文.採訪/黃瀚瑩
經過十月懷胎的辛苦,一個可愛的女嬰誕生了,小名「小余」。但是,小余媽媽的擔憂卻遠遠超越喜悅。因為與其他寶寶相較,小余對外界刺激的反應相當遲緩。醫師告知,小余可能罹患了腦性麻痺。「知道女兒生病的剎那,除了震驚還是震驚,然後一連串的考驗接踵而來,連調適心情的時間也沒有,」小余媽接受講義採訪時表示。當時,病房有一位同樣罹患腦性麻痺的嬰兒,因為從來不見嬰兒的家屬到醫院探視,小余媽感到詫異。經過詢問,才知道那位母親不能接受事實,罹患了嚴重憂鬱症,自顧不暇,更遑論照顧孩子。小余媽不願被現實打敗,於是當下告訴自己:小余需要我,我一定要堅強,不能倒下。
小余年紀太小,醫師無法判定她的病情輕重,小余媽只能祈求命運之神眷顧逐漸長大的女兒。但事與願違,小余愈長愈大,病況也愈來愈不樂觀。愛女心切的小余媽,永遠在希望與失望中煎熬。希望復健能改善小余的病情,但復健速度永遠趕不上病情惡化;期待小余會自己翻身,但小余不會翻身,也不會爬,不會走;盼望小余自己喝奶,但小余沒辦法。光是餵女兒喝六十c.c.牛奶,小余媽就得花上兩個小時,好不容易餵完,小余往往又一口全噴了出來;期盼小余的病痛減到最低,但小余時常二十四小時都在抽筋。女兒身體疼痛,媽媽的心更如刀割……,二○○五年,小余成了植物人;二○○八年十月,小余回到天上,成了小天使。
小余出生之後,小余媽的神經總是時時處在緊繃狀態。她不許其他家人隨便抱小余,深怕細菌、病毒感染;小余住院時,有一群小朋友到醫院唱歌慰問,小余媽生氣地拉起病床邊的布簾,認為那些健康的孩子,對生病的小余而言是最大的諷刺……。為了龐大的醫藥費,小余媽不得不尋找出路,打算做點小生意。她想起外婆的拿手絕活──小魚乾。小余媽的娘家在夜市賣小吃,桌上永遠都有一碗任顧客取用的小魚乾,廣受客人好評,小余媽於是開始在網路上販售小魚乾,但仍入不敷出,夫妻倆欠下近新台幣一百萬卡債。
龐大的經濟壓力,讓她喘不過氣之餘,政府社會福利系統的不健全,更讓小余媽感覺孤立無援。醫院一度表示,要幫他們轉介合適的安置單位,最後卻回覆「找不到」。直到小余媽上網,找到了創世基金會,生活才出現一道希望的曙光。經過評估,創世基金會讓小余進入了安養中心,專業的護理人員不但讓小余的生活品質更好,也讓家屬能稍微放下肩上的重擔,喘一口氣,而眾人無私的愛,更溫暖了小余媽疲憊的心。某次,小余媽到創世基金會照顧女兒,那天窗外下著大雨,她看到一群學生站在大雨中,為基金會募集發票,內心百感交集。「這些學生和創世一點關係都沒有,卻無私地為創世募款;而我們接受了外界這麼多幫助,卻什麼也沒做。當時我覺得自己好像乞丐,只會伸手拿別人的好處,」小余媽說。她開始思考,「自己能做些什麼??能替女兒做些什麼?」小余媽想捐出自己親手製作的小魚乾,卻因為不是必需品,而遭社福團體婉拒。一次偶然的機會,她發現有網路賣家在募集白米捐贈,決定義賣小魚乾,將所得投入白米捐贈的行列。「很神奇的是,女兒不會說話,但我跟她說這個想法時,她居然手舞足蹈,好像很高興的樣子,」小余媽說。此舉在網路上引發廣泛回響,最後小余媽捐出三百包小魚乾,募得新台幣兩萬三千元,購買了二十多包共五十台斤 的白米,捐給收容身心障礙兒童的教養院。有些網友知道小余媽的故事,一買就是好幾包小魚乾,買了再捐出來義賣。
女兒走了幾個月後,回想起與她相處的短短四年半,小余媽仍又哭又笑。但是,她對這樣的命運已不再有怨懟,而是滿滿的感激。「這樣特殊的女兒,讓我發現社會其實很溫暖,不像我們想像得這麼冷酷,」小余媽說。從前為了省錢,小余媽總是推著女兒去醫院,捨不得搭計程車。某次,一名陌生的老太太塞錢給小余媽,要小余媽帶孩子坐計程車,不要這麼辛苦,讓小余媽萬分感動。「女兒也是我無聲的老師,」小余媽說,「以前我總認為,『自己都吃不飽了,哪有錢做好事』,但我現在知道,只要有心,每個人都可以付出。我也充分地體認到,『手心向下的人,就是最富有的人』。」
「我不認為自己有做什麼了不起的事,我身邊的人都在不停地把愛分享給我,讓我覺得很幸福,快讓大家的愛淹沒了,」小余媽笑著說。小余雖然不在了,但小余媽說,「小余一點也不可憐,她也是強者,可以為這個社會做很多事。」小余媽更希望小余短短四年半的生命,能夠帶給更多人正面的鼓勵。「我要將大家給小余的愛散播出去,」小余媽說。
小余媽的網站:http://tw.myblog.yahoo.com/qqbb323-nh5/
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